Fibromiàlgia i fatiga crònica

Article enviat al bloc per la Dominique:

Porto un temps reflexionant sobre la manca d’empatia i sensibilitat d’algunes persones davant les malalties poc conegudes. Fa pocs dies vaig tenir una mostra en aquest bloc. Tant se val el tema, tant se val el moment. La manca de receptivitat d’alguns se’ns fa evident als qui tenim aquest tipus de simptomatologies i dolències.

Els malalts de fibromiàlgia i fatiga crònica patim a més a més del dolor i el cansament crònic la incomprensió del nostre voltant proper, veïns i coneguts, no pas dels bons amics. Físicament no ens manca una cama, no estem coixos, no tenim inflamacions visibles, ni som guerxos, tenim un aspecte més o menys sa, però estem malalts.

A Sils ja fa temps s’han fet xerrades sobre el tema, diverses reunions, s’ha creat un grup de treball i gimnàstica específica des del Centre Cívic. El grup no és poc nombrós. En la primera trobada van assistir-hi prop de 40 persones. Des del CAP va assistir-hi una doctora, dues persones de la plataforma AFAC (Associació Catalana Afectats de Fibromiàlgia).

Es calcula que a l’Estat espanyol la pateixen al voltant de 1.000.000 d’habitants. A tot el món entre un 3% i un 4% de la població adulta la té, la proporció entre dones i homes és pot mesurar de dues maneres: 8/1 o 20/1. Hi ha un article de l’Institut Ferran molt interessant amb aquestes dades i tota la informació necessària per entendre les causes d’aquest dolor crònic generalitat i constant.

No se sap l’origen, no hi ha medicació específica ni un diagnòstic eficient per aquests síndromes, però són malalties que la OMS té reconegudes com incapacitants, malgrat l’estat espanyol, per no tenir “instruments ni manera de mesurar-les específicament”, no. Tot i què poc a poc es van guanyant sentències que creen precedent. Estem molt esperançats perquè hi ha múltiples estudis a molts hospitals, gairebé tots els catalans tenen una unitat específica, tots per diferents vies, que sabem que acabaran convergint per tal de trobar el perquè, però a llarg termini. Les persones que hem de conviure amb aquest fet crònic i les nostres famílies sabem el què és. Sentir-nos dir contínuament: “Si t’esforces…”, “Si tu vols…”, “Si t’aixeques…”, “Una mica més d’energia i voluntat per part teva aniria bé per…” és com a mínim, embafador. Ara ja, a aquestes alçades la major part de les persones que conec, les que ja estem en un estadi d’acceptació de la cronicitat, ja no donem explicacions ni resposta a aquestes exclamacions perquè fins això ens resulta cansat. Ni a aquestes dels coneguts, perquè suposem són de bona fe, ni al mal parlar dels que ens consideren un ganduls o uns “jetes” que volem viure del “cuentu”.

http://www.tv3.cat/videos/1003109

Hem aprés a refer la nostra manera de viure, la nostra parella, la nostra família, a explicar als nostres fills què ens passa (el més dur), tot al voltant d’aquest fet. I després a tirar endavant amb l’energia que tenim i fer tot el què resulta possible fer amb les nostres moltes o poques limitacions i ganes, depenen del dia, el clima i l’estat d’ànim o físic, perquè cap de nosaltres la sentim d’igual manera.

Per a més informació i per a qui li pugui interessar, perquè hi ha moltes silenques i alguns silencs, adolescents per cert, que estan en la mateixa situació que jo, alguns enllaços a articles i associacions que us poden resultar aclaridors:

ARTICLES:

• Wikipèdia – fibromiàlgia
• ¿Amas a alguien con fibromialgia?
• Europapress – 12 de mayo, dia Internacional de la Fibromialgia
• La Otra zona – Respeto para la Fibromialgia y la Fatiga Crónica – “Ducharme me resulta un esfuerzo…”
• El País – La Fibromialgia, al Parlamento
• La Vanguardia – Fibromialgia i S. Fatiga Crònica, una altra realitat
• El Faro de Vigo – Tres de cada 100 españoles con fibromialgia pierden su puesto de trabajo
• ASQYFIDE – Pacientes emergentes, manipulados e ignorados
• El Faro de Vigo – 12 de mayo, Dia Internacional de la Fibromialgia
• Dona tu ADN para investigar sobre la fibromialgia
• El Observador – 12 de mayo, dia Internacional de la Fibromialgia

ASSOCIACIONS:

• ACAF _ Associació Catalana Afectats de Fibromiàlgia
• Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica
• Fibromialgia – SFC – IQM
• COCEMFE – Confederación Española con Discapacidad Física y Orgànica Fundació per a la Fibromialgia i la Fatiga Cronica DISC@PNET
• Grupo de Trabajo en Fibromialgia – Índice de Asociaciones en toda España
• ENFA – European Network of Fibromyalgia Associations