Fibromiàlgia i fatiga crònica

6 07 2009

Article enviat al bloc per la Dominique:

Porto un temps reflexionant sobre la manca d’empatia i sensibilitat d’algunes persones davant les malalties poc conegudes. Fa pocs dies vaig tenir una mostra en aquest bloc. Tant se val el tema, tant se val el moment. La manca de receptivitat d’alguns se’ns fa evident als qui tenim aquest tipus de simptomatologies i dolències.

Fibromialgia01-by-FranciscaOsornio

Els malalts de fibromiàlgia i fatiga crònica patim a més a més del dolor i el cansament crònic la incomprensió del nostre voltant proper, veïns i coneguts, no pas dels bons amics. Físicament no ens manca una cama, no estem coixos, no tenim inflamacions visibles, ni som guerxos, tenim un aspecte més o menys sa, però estem malalts.

A Sils ja fa temps s’han fet xerrades sobre el tema, diverses reunions, s’ha creat un grup de treball i gimnàstica específica des del Centre Cívic. El grup no és poc nombrós. En la primera trobada van assistir-hi prop de 40 persones. Des del CAP va assistir-hi una doctora, dues persones de la plataforma AFAC (Associació Catalana Afectats de Fibromiàlgia).

Es calcula que a l’Estat espanyol la pateixen al voltant de 1.000.000 d’habitants. A tot el món entre un 3% i un 4% de la població adulta la té, la proporció entre dones i homes és pot mesurar de dues maneres: 8/1 o 20/1. Hi ha un article de l’Institut Ferran molt interessant amb aquestes dades i tota la informació necessària per entendre les causes d’aquest dolor crònic generalitat i constant.

No se sap l’origen, no hi ha medicació específica ni un diagnòstic eficient per aquests síndromes, però són malalties que la OMS té reconegudes com incapacitants, malgrat l’estat espanyol, per no tenir “instruments ni manera de mesurar-les específicament”, no. Tot i què poc a poc es van guanyant sentències que creen precedent. Estem molt esperançats perquè hi ha múltiples estudis a molts hospitals, gairebé tots els catalans tenen una unitat específica, tots per diferents vies, que sabem que acabaran convergint per tal de trobar el perquè, però a llarg termini. Les persones que hem de conviure amb aquest fet crònic i les nostres famílies sabem el què és. Sentir-nos dir contínuament: “Si t’esforces…”, “Si tu vols…”, “Si t’aixeques…”, “Una mica més d’energia i voluntat per part teva aniria bé per…” és com a mínim, embafador. Ara ja, a aquestes alçades la major part de les persones que conec, les que ja estem en un estadi d’acceptació de la cronicitat, ja no donem explicacions ni resposta a aquestes exclamacions perquè fins això ens resulta cansat. Ni a aquestes dels coneguts, perquè suposem són de bona fe, ni al mal parlar dels que ens consideren un ganduls o uns “jetes” que volem viure del “cuentu”.

http://www.tv3.cat/videos/1003109

Hem aprés a refer la nostra manera de viure, la nostra parella, la nostra família, a explicar als nostres fills què ens passa (el més dur), tot al voltant d’aquest fet. I després a tirar endavant amb l’energia que tenim i fer tot el què resulta possible fer amb les nostres moltes o poques limitacions i ganes, depenen del dia, el clima i l’estat d’ànim o físic, perquè cap de nosaltres la sentim d’igual manera.

Per a més informació i per a qui li pugui interessar, perquè hi ha moltes silenques i alguns silencs, adolescents per cert, que estan en la mateixa situació que jo, alguns enllaços a articles i associacions que us poden resultar aclaridors:

ARTICLES:

ASSOCIACIONS:

Anuncis

Accions

Information

5 responses

6 07 2009
LNC

Per la gent que pateix, un cant d’optimisme:
Si véns amb mi,
no demanis un camí planer,
ni estels d’argent,
ni un demà ple de promeses, sols
un poc de sort,
i que la vida ens doni un camí
ben llarg.

7 07 2009
Dominique

Gràcies al/la gran mestre/a del blog per penjar-me l’article.

A LNC, una cançó de les més precioses que ha cantat mai en Lluís Llach. I què pot ser aplicada a gairebé a totes les circumstàncies de la vida.

A qui em va voler fer irritar, ja tens la teva resposta. Només una cosa més: Segueixo tenint energia, ganes de fer moltes coses i puc seguint fent el que em cal, però selecciono molt i faig el que vull fer, però escollint les meves prioritats clarament.

A la resta, normalment tenim suport, tenim el que ens cal i si no el cerquem, no volem condescendència, només volem un tracte normal i que la gent conegui i entengui el què ens passa. Deixar de ser malalts invisibles.

Res més.

7 07 2009
Pere

M’alegro molt que els dits no et facin mal per escriura…un peto.

7 07 2009
Alfons Delgado-Garcia

Ànims i força.

7 07 2009
Dominique

Pere si intueixo bé, saps de què va, doncs.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s




%d bloggers like this: